3月1日，以“杜氏肌营养不良症（DMD）健康与康复”为主题的志愿服务活动湖南.长沙成功举办，吸引了众多患者家属及社会爱心人士参与。此次活动是由中国康复医学会科普工作委员会常务委员、湖南省儿童医院康复中心主任胡继红教授，湖南省儿童医院神经内科吴丽文教授、以及骨科、心内科、消化营养科等多学科专家联合组织的志愿服务活动，旨在普及DMD疾病知识，提高公众对这一罕见病的正确认知，同时为患者家庭提供专业的家庭康复指导、心理支持以及病友间经验的分享。

在讲座中首先是吴丽文教授详细介绍了DMD的发病机制，其是一种X染色体隐性遗传致死性的神经肌肉疾病，主要影响男性，其抗肌萎缩蛋白基因突变引发肌肉细胞中抗肌萎缩蛋白缺失或功能异常，进而使肌肉纤维呈进行性破坏和萎缩。这一疾病多在患儿3 - 5岁时发病，初期症状常表现为运动发育迟缓，如学步较晚、行走缓慢、易跌倒等，随着病情进展，导致上楼困难、蹲起费力，12岁左右丧失步行能力，随后累及上肢至并伴有呼吸功能、心脏功能的严重下降从而危及患者生命。

在康复治疗与管理方面，胡继红教授指出，虽然目前DMD无法完全治愈，但综合治疗能有效延缓病情发展，康复治疗不可或缺，通过早期预防性的牵伸治疗、矫形器具干预、避免过度训练和劳累情况下进行如游泳、骑脚踏车等特定类型及时间的功能锻炼，帮助患者维持关节活动范围、增强肌肉力量与耐力，提升日常生活能力，延长其独立生活的时间。胡教授指出在疾病的早期呼吸肌力量的训练对延缓病情后期呼吸衰竭的出现也有积极作用，其还强调多学科协作的重要性，DMD涉及神经、肌肉、心脏、呼吸、消化等多个系统，需要多学科共同制定个性化治疗方案。

活动现场还邀请了部分患者家属进行经验分享，从用药经验、康复训练细节、心理建设等方面与在场的患者家属分享。

活动的最后还有专家答疑环节，患者家属就药物副作用、康复训练细节、心理疏导等问题与专家进行深入交流。专家们耐心细致地解答，给予专业建议，让家属们受益匪浅。一位患者家长表示：“参加这次活动，让我对孩子的病有了更清晰的认识，也学到了很多实用的康复治疗和护理知识，心里更有底了。”

此次DMD疾病讲座的成功举办，不仅为为DMD的孩子们进行康复指导，也让更多人了解到DMD这一罕见病，唤起了社会对罕见病群体的关注与关爱。未来，希望通过更多类似的活动，为DMD患者及其家庭带来更多支持与帮助，共同为他们点亮生命的希望之光。